Vivir el cáncer infantil. Experiencias de salud-enfermedad-atención-cuidados en un hospital público de la Provincia de Buenos Aires.

Abstract

La presente tesis es una etnografía que aborda el fenómeno de enfermar por cáncer en la infancia. Sus objetivos son: describir y analizar las experiencias de enfermedad de niñes y adolescentes con diagnóstico de cáncer y las formas creativas de expresión de sus vivencias, haciendo foco en las actividades lúdicas, durante el tratamiento biomédico en contexto hospitalario (sala de juegos, internación y hospital de día) de una institución sanitaria de la Provincia de Buenos Aires; y analizar las maneras de acompañar a niñes y adolescentes con diagnóstico de cáncer que tienen las personas adultas (personal sanitario del hospital, de una ONG y familiares) dentro de una institución sanitaria de la Provincia de Buenos Aires durante el año 2018. El trabajo de campo que da soporte a esta tesis se realizó durante todo el año 2018. Sostenemos que, con el diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil en instituciones de salud biomédicas, se construye una nueva habitualidad, marcada por las formas de vida (con su materialidad y desigualdad) de los sujetos que lo padecen y de quienes lo acompañan. En esa nueva habitualidad se realiza un aprendizaje del lenguaje biomédico, hay cambios alimenticios, escolares y marcas corporales que se resignifican. También hay allí cuidado en soledad, en redes y por fuera de los ideales; y hay una ideología de la capacidad y unas feelings rules (de “no dejarse abatir” y “ser fuerte”) que atraviesa todo proceso de salud-enfermedad infantil.